Oldalunk szinte elsőként számolt be, hogy Budapesten demonstráció lesz a beteg gyermekek jogaiért, ami egy civil összefogás eredménye.

Sopronból és környékről is többen támogatják és csatlakoztak már a csoporthoz és a kezdeményezéshez, hiszen nagyon is érintett a környékünk az ügyben.

Mint ismert egy rendelet értelmében az asztmás és tartósan beteg gyermekektől folyamatosan veszik el a szociális juttatásokat. (emelt családi pótlék, gyes, közgyógyellátási igazolvány, stb.)

Sok családban előfordul, hogy éppen a gyermek betegsége miatt nem tud elhelyezkedni egy szülő, így érzékenyen érinti a családok kasszáját ez a rendelet. Nem is említve, ha esetleg egyedülálló szülőről van szó!  Itt most nem százezrekről beszélünk, félreértés ne essen, de az a kevés is, ami eddig volt, többé-kevésbé elég volt arra, hogy fedezze a betegség miatt felhalmozódott egyéb kiadásokat. Persze, lehet mondani, hogy el lehet menni dolgozni, és megoldódik az anyagi háttér! Igaz … de gondoljunk csak bele, ha mondjuk, szeretne elhelyezkedni egy anyuka, még akkor is nehéz, ha egészséges gyermeke van, de tegyük fel, ha beteg. Kevés olyan munkahely van, ami tolerálja a sok hiányzást, arról nem is beszélve, hogy súlyosabb esetekben állandó felügyeletre szorul a gyermek és kivitelezhetetlen a munkavállalás.

Az előző cikkünk óta sokan kerestek meg a környékünkről és mesélték el történetüket, ami a fentieket támasztja alá.

A békés demonstráció ma (2013.06.25.-én) lezajlott, ahol szülők, nagyszülők, és persze az érintett gyermekek is részt vettek.

Több érintett szülő is felszólalt az alkalmi emelvényen, ahol beszámoltak a mindennapok nehézségeiről és véleményüket osztották meg a résztvevőkkel.

A legapróbbak aszfaltrajzokkal igyekeztek, szó szerint, színesebbé tenni a demonstrációt, ami remélem egy-két minisztériumi alkalmazottat elgondolkodtat majd, hogy kikről is szól ez a rendelet.

Az Ikvahírnek sikerült egy rövid interjút készítenie a demonstráció egyik szervezőjével, Ildikóval, akinek ezúttal is köszönjük szépen, hogy rendelkezésünkre állt!

Természetesen az „udvariassági protokollt lefutottuk”, így megegyeztünk a „tegeződős” hangvételben, ami sokkal közvetlenebbé tette a beszélgetést.

ÍKVAHÍR : – Véleményed szerint, a demonstráció elérte a célját?

ILDIKÓ : – Mindenképpen, hiszen a célunk a figyelemfelkeltés volt!

IKVAHÍR : – A demonstráció az Emberi Erőforrások Minisztériuma előtt volt. A helyszínen a Minisztériumból felvette valaki veletek a kapcsolatot?

ILDIKÓ : – Nem.

IKVAHÍR : – A figyelemfelkeltés sikerrel járt, több országos média is képviselte magát, hogyan tovább?

ILDIKÓ : – Úgy gondolom, hogy addig nem szabad abbahagyni a tevékenységünket, amíg változás nem történik. Nagyon sok, több tízezer családot érint hátrányosan ez a rendelkezés. Családok ezrei kerülnek lehetetlen helyzetbe.

IKVAHÍR : – Elsősorban kik a hátrányosan érintettek?

ILDIKÓ : – Az új rendelet 20 betegség csoportban, több mint 270 betegségfajtát jelöl meg, ahol a támogatás már nem adható meg.  Elsősorban az enyhe és a középsúlyos betegektől vonják meg a támogatásokat, ők azok akik mindenképpen érintettek.

IKVAHÍR : – Köszönjük, hogy rendelkezésünkre álltál, további sikeres munkát kívánunk!

ILDIKÓ : – Én köszönöm a lehetőséget az Ikvahírnek, hogy figyelemmel kíséri az összefogásunkat!

Több országos média ( RTL,ATV, stb.) is tudósított a mai eseményről, viszont talán nekünk egyedüliként, mint regionális hírportál sikerült, már jóval a demonstráció előtt is, beszámolni erről az összefogásról, ami pártsemlegességéből nem enged, viszont egyre több ember szimpátiáját kelti életre.

Azért a gyermek krétarajz is sokatmondó: „Élni akarok, nem félni!”

FRISS !!!

2013.07.10.

DEMONSTRÁCIÓ A TARTÓSAN BETEG GYERMEKEKÉRT 2. – PIKNIK

A demonstráció folytadódik, a szervezők várnak mindenkit, aki egyetért velük !!!

„A nagy azért tűnik csupán nagynak, mert mi térden vagyunk. Ideje végre felállni!” Az 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendeletet 2013. áprilisában a 3/2013. (I. 7.) EMMI rendelet „váltotta fel”. Ennek értelmében a tartósan beteg és súlyosan fogyatékos gyermekek nagyobb részét egészségesnek nyilvánították, megfosztva őket a tartósan beteg ellátásoktól, amely állapotfenntartásuk és tünetmentességük záloga volt. Több tízezer kisgyermeket fosztottak meg nem csak a további gyógyulás lehetőségétől, hanem létfenntartásuk is megkérdőjeleződött. Ha nem vagy érintett, akkor is csatlakozz! Úgy mint ezek az ártatlan gyermekek, TE IS LEHETSZ A KÖVETKEZŐ!!! Követeljük Magyarország kormányától a magasabb összegű családi pótlékra jogosító betegségekről és fogyatékosságokról szóló 5/2003. (II. 19.) ESzCsM rendelet visszaállítását a jelenleg hatályos 3/2013. (I. 7.) EMMI rendelet helyett. Egyben kérjük a jelenleg hatályos, 3/2013. (I. 7.) EMMI rendelet eltörlését. Szeretnénk, ha a 3/2013. (I.7) EMMI rendeletben esetlegesen újonnan szereplő betegségek kiegészítésként bekerüljenek az eredeti 3/2013. (I.7.) ESzCsM rendeletbe. Továbbra is kérjük az enyhe, illetve középsúlyos tartós betegségek és fogyatékosságok figyelembe vételét, egyéni mérlegelését a támogatások tekintetében.

Szervezők :

Gilicze Márta, Bernath Ildikó, Jenei Irén, Telegdi Dávid

A csoport elérhetősége a Facebookon :

https://www.facebook.com/groups/289415491201984/

A hivatalos meghívó itt érhető el :

https://www.facebook.com/events/141791722686297/

The post Demonstráció – Szavakkal és krétával a gyermekek jogaiért! FRISSÍTVE 07.11. appeared first on Ikvahír.